Witam serdecznie na forum

Wysłane przez admin 
Witam serdecznie na forum
03 maj 2008 - 12:16:30
Miło mi dzisiaj wszystkich powitać na forum, zapraszam do dyskusji, rozmów, wymiany poglądów smiling smiley

Pozdrawiam serdecznie
Admin
Re: Witam serdecznie na forum
04 maj 2008 - 14:20:31
witam wszystkich serdecznie. Jestem mamą 2-letniego elfika (córeczka) i chętnie porozmawiałabym z innymi mamami dzieci z zespołem Williamsa, czyli bardzo wyjatkowych dzieci! Pozdrawiam!smiling bouncing smiley
Re: Witam serdecznie na forum
04 maj 2008 - 16:00:23
Witam! Nazywam się Beata jestem matką synka Adasia, który ma zespół williamsa. Pozdrawiam wszystkich rodziców, którzy borykają się z tymi samymi problemami co ja z mężem.



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 2008-05-04 16:02 przez beatka22.
Re: Witam serdecznie na forum
04 maj 2008 - 22:34:09
U nas zespól dopiero zdiagnozowano, jeszcze nie wiemy dokładnie jak powinniśmy zareagować. Niektóre notatki w internecie przerażaja nas, jednak mnie wydaje się, ze jak na chorobe genetyczną Williams jest w porównaniu do innych dośc łagodny. Oczywiście wiem, ze moga wystąpić różne problemy, ale trudno mi sobie to wyobrazić, nasza córcia Natalka jest taka ... normalna. po prostu zaczeła dopiero chodzić a ma 22 miesiące. A właśnie jej powolny rozwój ruchowy nas najbardziej niepokoił. Poza tym nic złego na razie sie nie dzieje. Ona dużo już mówi, uczy sie na pamięć piosenek i wierszyków i nie ma z tym żadnych problemów. czasami raz zaśpiewam jakąś piosenke i ona już próbuje powtórzyć pierwsze słowa. Czy tak jest zawsze? Czy zawsze jest tak, że dzieci nie wykazują żadnych oznak upośledzenia w tym wieku? Odezwijcie się, informacji jest tak mało, że nie wiemy co mysleć. Lekarze też nie zawsze wiedzą co to za choroba, chyba, ze rozmawiam z neurologiem czy genetykiem. Ze stron amerykańskich i brytyjskich poświęconych Williamsowi widać, ze u nich jest duże wsparcie, ośrodki, pomoc. Jak jest u nas?
Re: Witam serdecznie na forum
04 maj 2008 - 22:37:38
Beatko22, a ile Adaś ma lat? Kiedy go zdiagnozowano?
Re: Witam serdecznie na forum
05 maj 2008 - 16:34:27
Zachęcam wszystkich rodziców to zakładania swoich nowych wątków smiling smiley
Opcja: "Nowy wątek". W razie problemów technicznych i pytań, proszę się pytać - pomogę, podpowiem smiling smiley
Pozdrawiam
Admin
Re: Witam serdecznie na forum
05 maj 2008 - 22:03:41
Witam nikusie! Adasiek ma trzy latka w tym roku będzie cztery. Chodzi do przedszkola. Ma duży zasób wiedzy. Duzo się uczy i szybko sobie wszystko przyswaja. Dużo mówi zadaje dużo pytań. Problemów z chodzeniem nie miał. Zaczał ładnie chodzić jak miał rok. U niego problemem jest to, ze nie może się skupić długo na jednej rzeczy. Jest wszystkiego ciekawy. Jestem dostępna na internecie wieczorami. A tak w ogóle to moze się znamy. Czy bywacie na spotkaniach z zespolem williamsa w Gdańsku. Piszcie zadawajcie pytania w miarę moich możliwości będę odpisywać. Pozdrawiamy!
Re: Witam serdecznie na forum
05 maj 2008 - 22:56:29
Witaj Beatko 22. Dziękuje za odpowiedz. Nie nie, nie byłam jeszcze na spotkaniu, o chorobie wiemy zaledwie tydzień. Z tego co piszesz wynika, ze Adaś jest normalnym dzieckiem. A brak koncentracji może przeciez wynikać z jego wieku, większość dzieci tak się zachowuje w tym wieku. Czyli nie ma żadnych medycznych problemów? Mój mąz strasznie to przeżywa, bo po poczytaniu artykułów w internecie, jest pewien, że czekaja nas jakies poważne problemy ze zdrowiem Natalki. Nie jestem pewna czy mam go uspokajać czy pozwolić zeby nastawił sie na gorsze. A jakie badania musieliście mu zrobić na początku? My dopiero skontaktowaliśmy się z endokrynologiem, bo jest problem z tarczyca (niedoczynnośc), oraz regularnie odwiedzamy neurologa. może możesz kogoś polecić? My jestesmy z lubuskiego, ciężko u nas z lekarzami, ale do Poznania niedaleko, na szczęście!
A czy Adaś musi uczęszczać do przedszkola integracyjnego, czy zwykłe wystarczy? My własnie musimy przedszkola poszukać, nie wiem jakie będzie najlepsze.
Pozdrawiam
Re: Witam serdecznie na forum
06 maj 2008 - 22:06:01
Witajcie nikusie! Adaś ma też problemy zdrowotne takie jak: nadzastawkowe zwężenie aorty, nadcisnienie tętnicze pobiera lekarstwo na ciśnienie. Przechodzi kontrole. Jak nie byliscie w Gdańsku to tam odbywają się spotkania właśnie na temat tego zespołu. Od niedawna utworzono stowarzyszenie o tym zespole williamsa. Z Adasiem nie mam aż takich problemów. Ten zespół ujawnia się różnie u niektórych więcej to widać a u niektórych mniej. Zauwazyłam, że jesteście bardzo przyjęci. Tak samo reagowałam na poczatku a teraz się oswoiłam. warto się spotkać na spotkaniu stowarzyszenia wszyscy mamy ten sam problem. jak się porozmawia dowie się czegos innego jest napewno inaczej. Może podacie waszą pocztę e-mailową. To będę mogła się z wami skontaktować telefonicznie. Podać wam więcej informacji. Pisanie na forum to czytają nas wszyscy.Adaś ma też niedoczynność tarczycy. Chodzi do przedszkola normalnego ze zdrowymi dziećmi. Nie raz jest nie spokojny ale jest ok. Pozdrawiamy.
Re: Witam serdecznie na forum
06 maj 2008 - 23:16:40
Dziekuje za odpowiedz i zrozumienie, Wysąm wiadomośc prywatną. Jeśli to możliwe, przyślijcie zdjęcia Adasia, odeślę fotki natalki. Pozdrawiam,



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 2008-05-06 23:18 przez nikusie.
Ela
Re: Witam serdecznie na forum
09 maj 2008 - 21:03:20
Witam wszystkich serdecznie!
Jestem mamą 8 miesięcznego elfika. Adaś jest kochanym maleństwem z chorym serduszkiem (w następnym tygodniu będzie miał cewnikowanie diagnostyczne-bardzo się boimy). Jednocześnie uważnie obserwujemy jego rozwój motoryczny. Adaś bardzo lubi turlać się po pokoju. Zaczął się czołgać. Jeszcze nie siedzi sam - wyraźnie widać że ma słabsze rączki i problemy z utrzymaniem równowagi. Czy Wasze dzieci też miały ten problem? A może by rozpocząć wątek pod tytułem najmłodsze elfiki. Myślę o dzieciach nie chodzących jeszcze do szkoły. A może to za szeroki wątek. Proponuje bardziej precyzyjne wątki są bardziej użyteczne np: rozwój motoryczny-rehabilitacja, serduszka elfików-kardiologia. Co wy na to?

Serdecznie pozdrawiam.
Witam serdecznie na forum
09 maj 2008 - 22:28:54
dzień dobry
Jestem mamą 2,5 letniej Hani z zespołem Williamsa
Cieszę się że nareszcie mamy własne forum jak i stronę
Myślę że będziemy się wymieniać doświadczeniami na temat naszych dzieci
Hania jest wesołym podognym dzieckiem od września idzie do przedszkola integracyjnego do którego chodzi na zajęcia od roku do Pani logopedy i pedagog
Jesteśmy pod stała opieką neurologa, endokrynologa, logopedy, psychologa, pedagoga, kardiologa dentysty
Wyniki wszyskie ma w normie żadnych zmian kardiologicznych jedynie problemy stomatologiczne małe dziurki w "4"
Hania korzysta z rehabilitacji ruchowej i masaży
Ostatnio byliśmy w Osrdku Rehabilitacyjnym w Zabajce (www.zabajka.pl)
w przyszłym miesiącu jedziemy do Warszawy na turnus rehabiltacyjny (www.acentrum.pl)
Byliśmy na spotkaniu rodzin i dzieci z zespołem Williamsa w Pobierowie we wrześniu 2007 polecamy każdemu rodzicowi takie spotkanie


Pozdrawiam
Asia i Hania
Re: Witam serdecznie na forum
10 maj 2008 - 13:42:49
Witam Was kochane mamusie, ciesze sie, ze dołączyłysie na forum. Elu, ja z moją Natalką miałam te same problemy. Teraz ma dwa latka, ale w wieku 8 miesięcy ani nie siedziała, ani nie potrafiła się przemieszczać, Stosunkowo szybko twardo stała na nogach, ale nie wiedziała co z nimi robic, dopiero w 13-14 miesiącu zorientowała się, ze należy je stawiać naprzemiennie. Dopiero teraz zaczęła chodzić i nie ma z tym problemu, nie ma wady postawy. Polecam rehabilitacje! Raczkowała dopiero po 1,5 roku, wcześniej kicała, wciąż jeszcze jej się to zdarza. Rehailitacje zaczęliśmy dopiero w 19. miesiącu, więc straciliśmy duzo czasu. Popieram przejście na wątek "najmłodsze elfiki". Podobno 1-go czerwca ma być jakies spotkanie, ktoś cos o tym wie? Pozdrawiam
Re: Witam serdecznie na forum
10 maj 2008 - 15:11:16
Co do spotkania 1 czerwca, to wszystko wyjaśni się ok 15 maja- jeszcze trwają negocjacje z dyrekcją teatru, w którym miałaby się odbyć nasza mała imprezka integracyjna. Jak na razie wszystko wskazuje jednak na to, że będzie ona przesunięta o ok 2-3 tygodnie. Pozdrawiam. Magda
Ela
Re: Witam serdecznie na forum
10 maj 2008 - 20:39:50
Witam!

Dziekuję nikusie za Twoje informacje.
Witam serdecznie jporabik na naszym forum.
Razem jest raźniej. Ja przez pierwsze miesiące oszukiwałam siebie że to zły sen.

Zapraszam wszystkich rodziców najmłodszych elfików do wątku "najmłodsze elfiki".

pozdrawiam

Ela
Re: Witam serdecznie na forum
30 maj 2008 - 22:42:37
Witam wszystkich serdecznie.
Jestem mamą 5-letniej Ani z zespołem Williamsa. Cieszę się bardzo, że powstała ta strona internetowa i można wymienić się doświadczeniami z innymi rodzinami.
Ania została zdiagnozowana gdy miała 17 miesięcy, jest wesołą dziewczynką, chodzi od września do przedszkola ogólnodostępnego i całkiem nieźle sobie radzi. Ma dobrą pamięć, szczególnie do piosenek i sytuacji.
Ania ma starszą siostrę 6-letnią, od której dużo się uczy i ją naśladuje.
Jesteśmy pod stałą opieką poradni neurologicznej, endokrynologicznej ( niedoczynność tarczycy), kardiologicznej, logopedycznej, psychologicznej, genetycznej, stomatologicznej - większość poradni jest w CZD w Międzylesiu.
Pozdrawiam wszystkich elfików i ich rodzinki.
Re: Witam serdecznie na forum
04 cze 2008 - 17:46:42
smileys with beer Witajcie Mam na Imie Agnieszka Pozdrawiam Was Serdecznie
ewa
Re: Witam serdecznie na forum
05 cze 2008 - 13:31:20
Witam wszystkich serdecznie!
Jestem mamą 10 letniej Oli z Gdyni.Byliśmy całą rodzinką na ostatnim spotkaniu Stowarzyszenia w Gdańsku i z niecierpliwością czekamy na następne.winking smileysmiling smiley
Re: Witam serdecznie na forum
05 cze 2008 - 23:49:16
Pytanko do Ewy ja tez mieszkam nie daleko od Gdyni moze moglibyśmy się spotkać. I porozmawiać o naszych dzieciach. Jak oczywiscie chcecie. Dokładne dane prosze podawac na wiadomości prywatne. Pozdrawiam. na pewno widzieliśmy się na spotkaniu w Gdańsku.
Re: Witam serdecznie na forum
16 cze 2008 - 19:36:22
Moja córcia ma już 6 latek jest wspaniała, ma co prawda opóźnienie psychoruchowe - słabą koordynację ruchową. Ma wadę
serca zdiagnozowaną po urodzeniu, a że ta wada jest często rozpoznawana przy tym Zespole więc lekarze od razu mówili że podejrzewają że Wiktoria ma ten zespół, załamałam się na początku myślałam że to pomyłka, ale niestety po 6 miesiącach przyszło potwierdzenie z C.Z.D. z por. genetycznej.
Po urodzeniu Wiki była bardzo pobudzona nie miała odruchu ssania musieliśmy robić specjalne masaże buzi dopiero jak miała 2 miesiące zaczęła normalnie ssać lecz dużo nie jadła.
Jak miała 6 miesięcy stwierdzili że ma dysplazję bioder nosiła 2,6 miesiąca aparat ortopedyczny,
12 miesięcy zaczęła raczkować.
Chodzimy z Wiki do poradni wczesnej interwencji dla dzieci z upośledzeniem umysłowym na ul. Pilickiej w Warszawie do psychologa, logopedy, fizjoterapeuty i do neurologa, są też tam zalecane przez psycholog terapie grupowe lub indywidualne raz w tygodniu trochę mało ale Wiktoria chodzi do przedszkola integracyjnego więc ma kontakt z dziećmi rozwija się w miarę
swoich możliwości wiadomo że nie będzie na takim poziomie jak inne dzieci i z tym pogodziłam się, ale potrzebne jest dużo siły i wytrzymałości bo nieraz nie mam już sił jak patrzę że w społeczności nic się nie zmieniło z tolerancją do niepełnosprawności.
Najważniejsze jest dla mnie aby Wiki nauczyła się jak sobie radzić w życiu codziennym.
Bardzo chciałam mieć jeszcze jedno dziecko ale bałam się że urodzi się też chore tak się nie stało i Wiki ma brata 3 letniego Krystiana.
Jeżeli będziesz miała jakiekolwiek pytania chwile załamania to pisz pozdrawiam serdecznie
Re: Witam serdecznie na forum
23 cze 2008 - 12:18:24
Witam,
Aniu, ja tez z moją prawie 2-letnią Karolinką jeżdżę na Pilicką. Obecnie zajęcia mamy w poniedziałki i wtorki. W wakacje będziemy 15 lipca, i być może też w lipcu na turnusie. Może się jakoś spotkamy? Chętnie poznam Twoją Córcię. Jakie zajęcia miała Twoja Wiktoria, jak była w wieku Karoli? My mamy z pedagogiem, psychologiem, fizjoterapeutą i zajęcia grupowe, mamy też częściej chodzić do logopedy. Pozdrawiam
Re: Witam serdecznie na forum
27 cze 2008 - 21:54:02
Witam, Jestem mama 11- miesiecznej coreczki u ktorej od dluzszego czasu podejrzewano zespol Williamsa. Niestety dzisiaj diagnoza sie potwierdzila. Od samych narodzin caly czas bylo cos nie tak, ciagly placz malej, wogole nie chciala pic mleka, juz w szpitalu stwierdzono niedoczynnosc tarczycy, dodatkowo neurolog stwierdzil wzmozone napiecie miesniowe a 3 miesiace temu wyszlo ze nasza kochana coreczka ma zrosniete kosci przedramienia i wtedy nie mialam juz watpliwosci ze cos jest nie tak. Teraz nie moge o niczym innym myslec, jak to dalej bedzie? Obecnie Amelka ma duzy apetyt natomiast prawie nie przybiera na wadze, od tygodnia zaczela raczkowac, wczesniej pelzala, siedzi juz od ponad miesiaca, sama nie potrafi jeszcze usiasc, na nozkach bardzo ladnie i sztywno stoi. Oczywiscie rehabilitacja raz czasami 2 razy w tygodniu. Jestesmy z okolic Gdyni i z checia nawiazalabym kontakt z rodzicami z okolic i nie tylko. Ciesze sie, ze taka strona powstala. Pozdrawiam serdecznie.



Zmieniany 3 raz(y). Ostatnia zmiana 2008-07-17 07:33 przez angi79.
Re: Witam serdecznie na forum
08 lip 2008 - 23:21:02
Witam,
no bardzo się cieszę że pani się odezwała i że też chodzi pani z córcią na pilicką ja tam trafiłam z Wiki jak miała tak właśnie ok. 2 latek do psychologa, neurologa, logopedy i fizjoterapeuty i tak jest do dziś co trzy miesiące tam jeździmy ale z tymi terminami to pani wie jak jest.
Wiki ma turnus tygodniowy pod koniec sierpnia terapia w grupie i indywidualna, ale nie wiem jeszcze czy będziemy chodzić bo Wiki ma termin na oddział kardiologi w szpital na litewskiej.
Chciałabym sie spotkać z panią porozmawiać może pani ma jakieś pytania problemy które może i ja miałam więc służę pomocą tylko czy pani też mieszka w Warszawie.
Re: Witam serdecznie na forum
14 lip 2008 - 12:49:06
Witam!
Do Anny:
My będziemy od dziś przez tydzień codzienie na Pilickiej własnie na turnusie rehabilitacyjnym. Jesteśmy z Warszawy i bardzo chętnie się spotkamy. Wyśle do Pani wiadomość prywatną.
Pozdrawiam Wszystkich
Re: Witam serdecznie na forum
15 lip 2008 - 09:36:43
Witam.
Jestem mamą trzynastoletniej dziewczynki z Z.W. Córka miała zdiagnozowany zespól w 7 roku zycia.Był to dla nas wielki szok.Musielismy się z tym oswoić.Pomogły nam w tym spotkania w Gdańsku.Tam zobaczyliśmy ,że nie jesteśmy sami z tym problemem.Jezdzimy tam nadal i polecam innym rodzicom te spotkania.
Agnieszka była odroczona od obowiązku szkolnego.Powtarzała zerówkę.Bardzo jej to pomogło.Teraz idzie do 6 klasy.Jest dziewczynką pogodna ,wesołą, bardzo wrażliwą na uczucia innych ludzi.Ma sporo problemów zdrowotnych tj.waę serca (nadzastawkowe zwężenie aorty),uchyłki w pęcherzu,brak jednego płata tarczycy,dysplazje stawów biodrowych.W 2 miesiacu zycia miała operowana perzepuklinę pachwinową z więznącym jajnikiem,potem krecz szyi.Niestety kręcz powraca.Prawdopodobnie trzeba bedzie znowu operować.Moze ktoś ma też problemy z kreczem to prosze o kontakt.
Bardzo się ciesze ,że powstała taka strona.To zasługa młodych i bardzo wartościowych osób.Cieszę się,że są z nami.
Pozdrawiam Hania
Re: Witam serdecznie na forum
01 sie 2008 - 11:04:59
Witajcie Kochani jusz Tylko Miesiąc do pobierowa pozdrawiam Serdecznie Agulka Pilch smiling smiley smiling bouncing smiley
Re: Witam serdecznie na forum
02 sie 2008 - 19:35:02
Hej witam wszystkich serdecznie.Jestem mama 2 letniej Weroniki ktora ma potwierdzona diagnoze ZW.Moja Weronika urodzila sie w 34 tygodniu ciazy jest moim czwartym dzieckiem gdzie pozostala trojka jest zdrowa.Przez pierwszy rok miala 3 razy zapalenie pluc,a zapalenia oskrzeli nie zlicze .W styczniu trafilam do szpitala wSzczecinie ,gdzie chcialam sie dowiedziec dlaczego moja corka nie ma apetytu i tam doznalam szoku,powielu badaniach wyszlo ze ma hiperkalcemie,zapalenie dwunastnicy i przelyku,niedoczynnosc tarczycy no i ZW .Teraz jestesmy pod opieka kardiologa,nefrologa,neurologa,ortopedy,pulmonologa,ortopedy u dentysty jeszcze nie bylismy a to dlatego ze brakuje mi czasu.Raz w tygodniu jedziemy na rehabilitacje do O. W. I.w Gorzowie tam mamy spotkanie z logopeda i psychologiem ale sa to zajecia indywidualne 2 razy jezdzimy na fizykoterapie oraz 4. razy w tygodniu mamy prywatne rehabilitacje.Cwiczymy wszystkimi metodami i bobatoh itp.Wtej chwili moja Weronika nie chodzi ale samodzielnie siedzi,nie raczkuje nie radzi sobie na brzuchu.Ortopeda stwierdzil podwichniecie stawu biodrowego a drugi powiedzial ze to jest wiotkosc i jedna z wielu cech ZW .Teraz czekamy na konsultacje z prof. dopiero na wrzesnia 29 jest wizyta .Jestem przerazona ta choroba .I niewie co moge zrobic aby bylo lepiej.
Re: Witam serdecznie na forum
15 pa 2008 - 09:42:01
Witam. Jestem mamą 11 letniej Wioletki która ma zespół williamsa.Pozdrawiam wszystkich rodziców.
Re: Witam serdecznie na forum
15 pa 2008 - 22:05:30
Witam Panią serdeczniesmiling bouncing smiley
Re: Witam serdecznie na forum
10 lis 2008 - 15:01:33
Witam serdecznie ja mam również 10 letnią córeczke Natalkę z zespołem Williamsa i mieszkam 20 km za wejherowemsmiling bouncing smileysmiling bouncing smileysmiling bouncing smiley
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować